Segítségkérés egy 15 éves pécsi lánynak

2013.04.03. 00:41 – Kedves WordPress Magyarország Közösség! Mindenkit kérünk, hogy a további eseményeket a www.segitseteknekem.hu/hirek/ oldalon kövesse figyelemmel. A Dobány család (és jómagam is) nagyon-nagy szeretettel és tisztelettel köszöni a feléjük áradó szeretetet, a támogatásokban megnyilvánuló adakozókedvet. A támogatásokra még – sajnos – szükség lesz, ezért mindenkit arra kérünk, hogy akár ezer forintot is, ha tud, adományozzon.

Ezen cikkhez a hozzászólások lehetőségét lezárjuk, és remélhetőleg találkozunk a www.segitseteknekem.hu oldalon, a híreknél és az adományozásnál egyaránt. 😉

Frissítés: 2013.03.27.  08:07 – Magyar és német alapítvány jött létre a szükséges pénzösszeg előteremtésének intézményesített formájaként. Valamennyi számlaszámot, címet összegyűjtöttünk az írás végén, hogy bárki – lehetőségeihez képest – adományozhasson.

Eddig több mint százan küldtek kisebb-nagyobb összeget, az összegyűlt összeg az egymillió forint körül jár. A család mindenkinek nagyon szépen köszöni a támogatást, és kéri, hogy aki csak teheti, segítsen.

Frissítve: 2013.03.20.  21:48 – Az angol nyelvű fordítást letölthetővé tettük. Elérése az írás végén.

Frissítve: 2013.03.20.  19:02 – A német nyelvű fordítást letölthetővé tettük. Elérése az írás végén. A fordítás kissé különbözik a magyar nyelvi felhívástól, de lényegét tekintve azonos a tartalom.

Frissítve: 2013.03.19.  23:54 – néhány szövegrész pontosítás

Súlyos gerincferdülés

Akik ismernek, azok tudják jól, hogy nagyon ritkán szoktam segítséget kérni, és akkor sem magamnak. Most pedig nagyon-nagyon kérem a WordPress Magyarország Közösségének segítségét egy pécsi 15 éves kislány részére.

A történet röviden:

A kislány olyan súlyos gerincferdüléssel (scoliosis) bírt, hogy mindenképpen meg kellett műteni. A műtét ez év február 18-án megtörtént. A műtét során a csont-összenövéseket kivésték, a gerincoszlopát rögzítették. A beavatkozás során észlelték, hogy a mozgási funkciók nem működnek, ezért a beépített rögzítéseket el kellett távolítani; a kislány azóta fekszik, vizsgálatokra történő szállítása vákuum-matracban történik.

A mozgási funkciók – deréktól lefele – nem tértek vissza, minden változás annyi, hogy egyik lábfejét nehezen tudja mozgatni, a másik lábán a nagy lábujj megmozdulni látszik.

A tartás nélküli gerinc azt jelenti, hogy amíg nem kap rögzítést, addig képtelen lesz bármilyen mozgásra, akár csak egy egyszerű felülés is lehetetlen számára.

A további kiterjedt vizsgálatokba a pécsi Ortopédiai Klinika és a németországi göttingeni orvostudományi egyetem gyermekortopédiai klinikája együttműködik, mivel Európában 3-4 olyan hely van, ahol a következő beavatkozást, a komplex gyógyítást a megfelelő szakértelem és eszközpark megléte miatt el tudják végezni.

A német orvosok elvállalták a második műtétet és a komplex gyógyítást, mivel – véleményük szerint – a gyermek gyógyulásának reménye közel 100%-os. A kislánynak három (3) héten belül kellene a németországi egyetemre érkeznie.

A magyar egészségügy (OEP) még nem nyilatkozott sem a szállítás, sem a komplex gyógyítás költségeit vállalásáról, de rendkívül pozitív a hozzáállásuk; a szállításról a mai napig egy  10.500 € összegű ajánlat van, míg a gyógyítás költségére a német egyetem 60.000 € összegű ajánlatot adott (a korábbi 27ezer €-ról kiderült mára, hogy az nem a végösszeg, hanem a kötelező letét összege) – úgy gondoljuk, hogy földi halandónak nincs módja arra, hogy ezeket a költségeket előteremtse… :( :(

És itt kérem a segítségeteket – ki mivel tud, mivel képes segíteni, azt kérem szépen: segítsen.

Segíteni lehetne: légi betegszállítás szervezésével, légi betegszállítók címével, betegszállításra alkalmas magán helikopterrel vagy repülővel rendelkező, segítőkész emberek címével (a reptér: Kassel, Németország), magas szintű OEP vagy OMSZ kapcsolatokkal a térítés és szállítás kérdéséhez.

Szükség lenne Göttingenben, a Gyermek Ortopédiai Klinikához közel ingyenes, vagy rendkívül kedvezményes áru szállásra és ugyancsak ingyenes, vagy nagyon kedvezményes ellátásra 2 fő (a szülők) részére (pl. házi munkáért).
Úgy tűnik, ez a kérdés megoldódik.

Nagy segítség az is, ha valaki rendelkezik a legfrissebb céges és magánszemélyes levelezőlistával (Magyarország, Ausztria, Németország, Svájc), és/vagy tömeges segítségkérő levelek kiküldésére alkalmas szolgáltatással (hogy másoktól is kérhessünk segítséget anélkül, hogy spam-elők lennénk).

Domain neveket regisztráltam, tárhelyet adtam, segítség lenne, ha valaki egy normálisabb, cél szerinti funkciókkal bíró weboldal összehozásában közreműködne. Patai Laci elvállalta, elkezdte

Természetesen, óriási szükség lenne anyagi forrásokra is; ki-ki tehetsége, akarata szerint: pénzadományokat lehet küldeni az édesapa, Dobány Sándor, nevén szereplő, a Szigetvári Takarékszövetkezetnél vezetett 50800104-11513922 számú számlára, hamarosan létre jön egy alapítvány is (Scoliosis Betegekért Alapítvány), amelynek majd megadom a számlaszámát, és ugyancsak előkészületben egy honlap, amelyre a PayPal rendszer használatával online lehet adományokat küldeni.

Aki postai utalvánnyal szeretne pénzt küldeni, az a következő címre teheti: Dobány Sándor, 7633 Pécs, Kőrösi Csoma Sándor utca 7/A, „Dobány Elma kezeléséhez” megjelöléssel.

Bármilyen pénzt, adományt, lehetőséget, kapcsolatrendszert, ami a kislány talpra állításában csak segítség lehet, nagy szeretettel és tisztelettel fogadnak!

Kérlek benneteket, ha tudtok, segítsetek a kislánynak meggyógyulni!

Letöltés: [download id=”29″]
Fordította: dr. Farkas Petra Kiegészítette: prof. dr. Bárdosi Attila

Letöltés: [download id=”30″]

Fordította: Greizer Miklós  Kiegészítette: prof. dr. Bárdosi Attila

Scoliosis Betegekért Alapítvány, Dobány Elma gyógykezelésére:

 Számlaszámok:

 Ft (HUF)

 Szigetvári Takarékszövetkezet                 SWIFT (BIC) kód: TAKBHUHB

 50800104-15323084-00000000

 IBAN (nemzetközi bankszámlaszám): HU46-5080-0104-1532-3084-0000-0000

 

 € (Euro)

 Szigetvári Takarékszövetkezet                  SWIFT (BIC) kód:  TAKBHUHB

 50800104-58110847-00000000

 IBAN (nemzetközi bankszámlaszám): HU64-5080-0104-5811-0847-0000-0000

 

 Internationale P. R. Harrington Gesellschaft für Wirbelsäulendeformitäten „Für Elma Dobany”

 Kreissparkasse Northeim Konto-Nr.172 095 499 (BLZ 262 500 01)

IBAN 262500010172095499

 BIC: NOLADE21NOM

 

Dobány Sándor (Dobány család), Dobány Elma gyógykezelésére

 Szigetvári Takarékszövetkezet 50800104-11513922

 

Postai utalványon:

 Scoliosis Betegekért Alapítvány, 7633 Pécs, Kőrösi Csoma Sándor utca 7/A. „Dobány Elma kezeléséhez”

 Dobány Sándor, 7633 Pécs, Kőrösi Csoma Sándor utca 7/A, „Dobány Elma kezeléséhez

 További kérdéseket, információkat az info@segitseteknekem.hu illetve a dobanycsalad@segitseteknekem.hu email címeken lehet kapni, építés alatt áll a www.segitseteknekem.hu (www.helftmir.org és www.helptoheal.me) címen az alapítvány honlapja is, amelyen az események majd folyamatosan figyelemmel kísérhetők.

“Segítségkérés egy 15 éves pécsi lánynak” bejegyzéshez 93 hozzászólás

  1. Kedves Győző, Sándor és Elma!
    Ajánlani szeretnék egy alapítványt, akik ilyen esetekkel foglalkoznak. Egy hasonlóan járt betegünket műtötte nem rég a Doktor úr és nagyon szép eredményei vannak!

    Vertebra Alapítvány a Facebookon

    A TV2-n is volt egy riport tegnap:

    TV2 Napló

    Remélem tudnak segíteni! Mielőbbi gyógyulást kívánok!
    Üdv: Bors Viki

    1. Kedves Viki!

      Köszönjük szépen a kapcsolati címet; megnézzük!

      A riportot láttuk, és megkönnyeztük. Ilyenkor mindig érzelmesebb az ember, amikor önmaga is érintett valami formában, de ugyanúgy, ahogyan a dombóvári srác nem adta fel, Dobány Elma sem adta fel, és mindennap küzd, hogy talpraálljon.

      Jeszenszky doktorról mi is tudtunk, de azok a költségek még elérhetetlenebbeknek tűnnek, mint a németországi. és van még az Illés dr. Franciaországban (ő Pécsről ment el :( . Eredetileg ő lett volna a műtő orvos, csak előbb adta fel az itteni professzori állását… :(

      A sorban (nem rangsorban, mert azt nem tudjuk eldönteni) harmadik hely Göttingen, dr. Prof. Hell asszony és csapata. Bennük van minden reményünk, meg azokban, akik velünk éreznek, és segítenek.

      A mai nap eredménye: 2 alapítvány, akik felajánlották az önzetlen, közvetítő tevékenységüket, egy cég, akik 50ezer forint adományt ígértek, egy ugyancsak külhonban szakadt, volt vezető magyar orvos, aki légi betegszállításra vonatkozó segítséget és címeket, valamint OEP ügyintézési kontaktot adott, egy honlapkészítési felajánlás, számtalan együttérző email.

      Mindenre nagyon szükség van, sok kicsi sokra megy. Kérlek, segítsetek meggyógyilni a kislánynak!

    2. Andi Barcsi http://tv2.hu/musoraink/naplo/124395_elobb-utobb_ugyis_jarni_fogok.html

      NAPLÓ /
      tv2.hu
      A TV2 hivatalos honlapja.
      37 perce · Tetszik · Előnézet eltávolítása

      Andi Barcsi https://www.facebook.com/pages/Vertebra-Alap%C3%ADtv%C3%A1ny/157875684357628

      “Vertebra Alapítvány”
      A VERTEBRA Alapítvány 1990-ben jött létre, alapítója dr. Jeszenszky Dezső, Kurat…
      Bővebben
      Oldal: 292 ember kedveli ezt
      31 perce · Tetszik · 1 · Előnézet eltávolítása

      Andi Barcsi A második részt úgy adja ki a naplónak,hogy alul címkék,és ott a műtét szóra kattintani és kiadja a második részt is…remélem minél hamarabb sikerül találni valamilyen megoldást…sok sikert,és sok jó ,és segítőkész embert kívánok….és nem utolsó sorban jó egészséget a kislánynak…
      27 perce · Tetszik · 1

        1. Kedves Mindenki!
          Egyenlőre csak annyival tudok segíteni, hogy megosztottam a facebook-on, de a szívem melegség járja át, ahogy olvasom a sok-sok segítőkész embert!
          Minden segítőt áldjon meg az Isten, és Elmának pedig szívből kívánom, hogy sikeres műtéten átesve mielőbbi gyógyulása legyen!!!!

        2. Kernem,hogy az adakozashoz szükseges,bankszamla,-Iban szamat es a Bic szamat ,-nemzetközi,-atutalashoz nekem eljutatni.Köszönöm

          1. Kedves Jung Joseph!

            Natürlich wäre eine finanzielle Unterstützung nötig: Spenden, je nach Möglichkeit und Willen, können auf das Bankkonto von Sándor Dobány (Vater des Mädchens) überwiesen werden: IBAN: HU17 50800104 11513922 00000000, Bank: Szigetvári Takarékszövetkezet, Swift Code: TAKBHUHB. Bald wird auch eine Stiftung für Scoliosiskranke (Scoliosis Betegekért Alapítvány) ins Leben gerufen, dessen Bankkontonummer ich noch durchgebe und ebenso ist eine Homepage unter Vorbereitung, wo man auch durch PayPal online spenden kann.

            A német szövegnek a lényege (hogy a németül kevésbé értő olvasóknak is elmondjuk), hogy az édesapa bankszámla nemzetközi elérhetőségét adtuk meg, hamarosan elkészül egy alapítvány, amelynek majd szintén közzé fogjuk tenni a számlaszámát.

  2. Illés Tamást tartom a gerincsebészet műfajában a legjobbnak! Meg kellene próbálni hozzá kijuttatni a kislányt! A professzor úr elérésében szívesen segítek.

    1. Kedves Budvári Ildikó!

      Eredetileg a tanár úr végezte volna a műtétet (amikor még tervezve volt, amikor még gondolat volt – aztán, sajnos rémálom lett), de ő, ha jól tudjuk, Franciaországban van. Jeszenszky tanár úr Svájcban. Göttingenben az a Prof. Dr. med. Anna K. Hell gyermek ortopéd sebész és csapata vállalta be a további kezeléseket, aki az előbb említett két úr társaságában ezen műtétek specialistája.

      Göttingen már eldőlt; három héten belül el kell végezni a műtéteket, folytatni a kezeléseket (az idő szorít, a pécsi műtét óta eltelt időtartammal együtt nem lehet végtelenségig várni a másik műtétre), az ottani stáb már összeállt, a pécsi Egyetemmel konzultált, ott értékelték ki az innen küldött anyagokat, összeállt a team, stb.

      Éppen a válaszírás közben kaptam egy telefont: Göttingenben is létrehoznak egy alapítványt, a németországi területre, és a 7 tagú kuratórium egyik tagja prof. dr. Illés Tamás lesz. :)

      Itt is megkezdődött az alapítvány létrehozásának szervezése, ugyancsak mostani telefon: a magyar alapítvány kuratóriumi elnökségi felkérést elfogadta Pécs egyik ismert közszereplője, Füsti Molnár Éva, Jászai Díjas színművész.

  3. Kedves Győző!

    Én a Tégy Jót! nevű jótékonysági oldal egyik tulajdonosa vagyok. Kis csapatommal olvastuk a felhívást és annyit tudunk segíteni, amennyiben elfogadja, hogy közzéteszünk egy gyűjtést a kislány javára, ahol természetesen minden fillér az Önök számlaszámára kerül közvetlenül. Természetesen a nem anyagi jellegű segítség kérést is minden további nélkül közzé tudjuk tenni.

    Kérem, keressen meg minket mindenképpen! Az elérhetőségeinket megtalálja az oldalon is: Tégy jót! – jótékonysági oldal

    1. Kedves Ganyi Károly!

      Nagyon szépen köszönjük a választ, a hozzászólást, és a lehetőséget!

      Hamarosan jelentkezni fogunk. A mai-holnapi nap feladata az alapítvány létrehozása (többek között), és annak adataival jelentkezünk. Ha elhúzódna, akkor élünk egy másik alapítvány tegnapi felajánlásával, és rajtuk keresztül indítjuk a gyűjtést.

      Mégegyszer nagyon köszönjük a lehetőséget!

  4. A külföldi gyógykezelés OEP támogatással való igénybevételére mindenképpen javasolt kérelmet beadni.
    Sok sikert, gyógyulást!
    Véghelyiné/Rózsi
    http://www.oep.hu/portal/page?_pageid=34,35235&_dad=portal&_schema=PORTAL
    “A betegnek (kiskorú esetén a beteg törvényes képviselőjének) az illetékes országos szakintézet vezetőjéhez kell fordulnia javaslatért. A kérelemre az országos intézet szakértői bizottsága bekéri a betegségre vonatkozó dokumentumokat, továbbá megvizsgálja a beteget.
    Fontos: a szakmai intézet javaslatának kiadását minden esetben a külföldi gyógykezelést MEGELŐZŐEN kell igényelni. Amennyiben a gyógykezelés igénybevétele a támogató javaslat kiadását megelőzően megtörtént, akkor az utólagos támogatás csak kivételesen, különösen indokolt esetben nyújtható.”
    További információk:
    Tel: (1) 350-16-18
    Fax: (1) 350-16-38
    e-mail: nemzetk@oep.hu

    1. Kedves Véghelyi Józsefné!

      Köszönjük szépen!

      Tegnap éjjel mi is rábukkantunk az OEP oldalán, és dr. Turi Péter külföldön élő orvos, az OMSZ volt vezetője, felhívásunkat olvasva, neveket is adott, néhány útmutatást is adott (meg néhány speciális légi betegszállító kapcsolatot is), délelőtt igyekszünk a kapcsolatot felvenni velük, hogy “step-by-step” útmutatót kapjunk az eljáráshoz.
      Még olyan remény is lehetséges, hogy mégis finanszíroz az OEP! A remény hal meg utoljára!

      Mégegyszer köszönjük szépen önnek is, hogy klaviatúrát ragadott!

  5. Kedves Farkas Győző!
    Szeretném megkérdezni, nincsen-e meg német nyelven a fenti cikk?
    Köszönöm!

    1. Kedves Szabó Mónika!

      Jelenleg fordítják a szöveget német és angol nyelvre. Amint elkészül – ha egyetért vele – elküldjük arra a címre, amelyet mi, adminisztrátorok látunk az ön neve mellett/alatt.

  6. A budapesti Gerincgyógyaszati Központtól próbáltak segítséget kérni? Lányomat ott műtötte ugyanezzel a betegséggel dr. Fazekas Béla Sok szerencsét, mielőbbi gyógyulást!

    1. Kedves Kósi Edit!

      Köszönjük szépen az aggódó hozzászólását, tanácsát!

      Az előző hozzászólásaink egyikében jeleztük, hogy Göttingenben lesz a műtét, amelyet Európa három legjobb specialistájának egyike fog a csapatával együtt elvégezni.

      A probléma nem csak egy “sima” gerincműtét, sajnos, van ott még neurofibromatosis is… :( :(

  7. Kedves Farkas Győző!

    Szeretnénk segíteni a családnak azzal, hogy publicitást adunk az esetnek. Már a holnapi Dunántúli Naplóban megjelenhet a cikk, illetve a BAMA-n.

    Kérem, adjanak meg egy telefonszámot, amin elérhetem Önöket!

    Köszönettel,
    Katus Eszter, DN
    telefonszám kiszerkesztve, nehogy rosszindulatú betyárok áldozatává legyen… (de felírtuk)

    1. Kedves Katus Eszter!

      Nagyon szépen köszönjük a felajánlást! A számot feljegyeztük, és hamarosan jelentkezni fogunk. Ha kell, a cikket is megírom az iránymutatásuk alapján, hiszen sok egyéb mellett szabadúszó újságíró is vagyok (MÚOSZ tagságim: 27479).

  8. Kedves Farkas Győző!
    Kérem, tegyék az angol és német nyelvű fordítást is publikussá, amint elkészülnek vele, hogy külföldön élő rokonaink, ismerőseink között is megoszthassuk, ezzel is megadva a lehetőséget az adományozók körének bővítésére!
    Sok sikert, és mielőbbi gyógyulást kívánok Elmának!
    Nagy Barbara

  9. Szeretnem tudni, mi a mozgas amit tudsz. Lehet-e ulni, vagy nem. Ha nem, az ággyal belefersz-e egy Insigniaba.

    1. Kedves Golubeff Róbert!

      Nagyon aranyos vagy, és köszönjük a segítő szándékot!

      Kizárólag vákumágyban mozgatható. Összes mozgás jelenleg: jobb lábujj kevéske mozgása, bal lábfej kevéske mozgása. Sajnos, deréktől lefele nincs más.

      Szállítás gépkocsival a mentő jöhet szóba, 2 sofőrrel egy mentőtiszttel és egy szakorvossal és – mint említetve volt: vákumágy.

      4 hete fekszik, nemhogy ülni, de felemelni sem szabad pár foknál többre, mert nincs ami tarja a gerincét. A 6 órás műtét alatt beépített szerkezetet ki kellett szedni, amikor észlelték a bajt.

  10. Tisztelt Farkas Győző!

    A Regionális Repülés Pécs -ért dolgozó civilek a Pécs-Pogányi repülőteret működtető Kft. a Galenus Mentőszolgálat felkérésére reagálva, Önköltségi áron 8500€ -ért biztosítani tud egy mentőrepülőgépet a kiutazásához. Ez a mentő repülőgép már jövőhét második felétől a rendelkezésre áll, vákuumággyal, orvosi felügyelettel, és két családtag is együtt repülhet a kislánnyal.

    1. Kedves Szálljonvelünk!

      Ez vagy 1.200 €-val olcsóbb az eddigi legjobb ajánlatnál, és még pécsi kötődés is van.
      Nagyon-nagyon köszönjük szépen!

      Ugye, nem haragszanak meg, ha elraktározzuk a felajánlást? Még nem tudjuk, hogy mit lép az OEP, és még nincs is ennyi pénz. :(

      Mindenképpen jelentkezni fogunk.

  11. Üdvözlet,
    érdeklődni szeretnék, hogy a honlap kérdés megoldódott-e, mert nekem lenne időm segíteni meg értek is valamennyire hozzá.
    Amúgy televízióban való megjelenés nem jöhet szóba?

    köszönettel
    Tamás

      1. Köszönhetően a válaszoló Patai Lacinak, aki már “izzad” a feladaton. Remélhetőleg gyors és nagyszerű munka lesz. Mit remélhetőleg? Nem is láttam tőle rossz munkát, és most nem pénzes megbízásról van szó, hanem a szíve hajtja – biztosan gyors is lesz. 😉

        1. Majd, ha kész lesz kérném, hogy írják meg, mert szeretném megosztani. köszönöm

  12. Ha másban nem is, de a pécsi klinikától a reptérig tudjuk biztosítani a transportot akár rohammentővel is.

    Galenus Mentőszolgálat

    1. Kedves Galenus!

      Minden kis tétel a nagy műről szól! Nincs olyan, hogy csak csekély dolog; minden apró lépés Elmát viszi a csodák birodalmába!

      Köszönjük szépen a felajánlást! Látjuk (mi, adminok) az email címet, jelentkezünk mindenképpen.

    2. Ha a repülő nem jön össze, akkor a német szállítási árak feléért esetkocsival (légrugós, vákumban…stb.) szakszemélyzettel meg tudjuk oldani a szállítást.

  13. kedves Farkas Úr!Átolvastam az itt fellelt hozzászólásokat.Látom már más is említette Prof.Illés Tamás nevét.3 éve a mi fiunkat is ő műtötte 100%-os sikerrel.Azóta sajnos kicsinálták Pécsről jó magyar szokás szerint. de ha már fellelték Francia országban,mindenképpen konzultáljanak vele,mert Ő a szakma Géniusza.Ha meg lesz a német nyelvű fordítás,kérném,hogy nekem is juttassa el-annak reményében,hogy külföldi rokonaink által talán mi is tudnánk segíteni.Üdvözlettel.

    1. Kedves Wágner Ildikó!

      Remélhetőleg estére készen lesz a német fordítás, sajnos, az angol még várat magára, akit felkértünk, más egyéb határidős nagy anyaga miatt nem tudja, csak hétvégén megcsinálni. Most mást keresünk.

      Köszönjük szépen az együttérzést és segítséget!

  14. Német nyelvű levelezésben, skype-olásban tudok segíteni, ha kell. Németországi ismerősöknek eljuttattam a rezümét, kérve, hogy göttingenieknek továbbítsák. DobánySanyi Sándor szobrász az apuka? Mert akkor ismerjük egymást, ha csak távolról is. :)

    1. Kedves Nádori Lídia!

      Köszönjük szépen a felajánlást, a némettel nincs különösebb gondunk. :)

      Dobány Sándor, az édesapa, Pécs Város Művészeti Díjas keramikus, a kerámia akadémia tagja.

      1. Kérem, írják meg, ha stabilan megoldódott a szálláskérdés, mert kifejezetten azt osztottam a fb-oldalamon.
        Dobány Sándort szeretettel üdvözlöm.

  15. Kitartást kívánok Elmának és a családnak!
    Angolul lenne szükségem a helyzet rövid ismertetésére és arra, hogy mire kéritek a támogatást. Köszönöm, Ildikó

    1. Kedves Burkusné Szenász Ildikó!

      Az angol fordítással történt egy kis malőr, ahogyan az előző egyik hozzászólásomban is írtam. Dolgozunk a gyors megoldáson, gyakorlatilag ez a cikk, és a konyvelozona.HU oldalon megjelent cikk ötvözete lesz.

      Ahogy készen van, közzétesszük.

      1. Kedves Győző!

        Kérdezném, hogy megoldódott-e az angol fordítás problémája. Fordító vagyok, egy fenti cikknyi terjedelmű anyagot holnap (szerda) estére el tudnék készíteni.

        1. Kedves WBKlára!

          Köszönjük szépen!

          Ma este már nem tudtam megoldani, mert nem volt hozzá energia. :(
          Ha ezta cikket lefordítod, akkor az – szerintem – megfelelne. Még frissítek rajta információt, és akár mehet is.

  16. Kedves Győző!
    Kérem küldje el email címemre a német alapítvány kontaktját és a német fordítást, amint rendelkezésére áll.
    Mi 180 km-re vagyunk Göttingentől Frankfurt irányában, ez gondolom szállásnak messze lenne, de ha nem adódik közelebbi megoldás, jelentkezzen, hátha tudunk segíteni.
    Minden jót, és várom a visszajelzését!
    V. Orsi

    1. Kedves V. Orsi!

      Köszönjük szépen! Az alapítvány ott is előkészületben van, talán 2-3 nappal járnak előttünk.
      A német fordítást közzétesszük, ahogyan elkészül.

      Úgy tűnik, a szállás-ellátás megoldodik, azt is ma este pontosítjuk; a göttingeni klinikától “karnyújtásnyira”, a leendő német alapítvány egyik létrehozója ajánlotta fel.

  17. Van már szállás? Esetleg pár ötlettől vezérelve végigtelefonálnék néhány egyházi intézményt (kollégiumot) Göttingenben, hátha segítenek.

    1. Kedves Hetyei Judit!

      Köszönjük szépen. A szállás – úgy tűnik – megoldódott. Holnap megerősítem, hogy 100-as-e az infó.

  18. Kedves Győző!

    A facebookon olvastam a bejegyzését,és nagyon megérintett…Én is 14 évesen teljesen ugyanilyen gerinccel kerültem be pécsre,szerencsére dr.Illés Tamás kezei alá.Ma már 25 éves vagyok,és nagyon hálás a munkájáért.Megmentett!!!Örömmel olvastam,hogy az Ő neve is felmerült,és hogy benne van abban a 7 tagú kutatócsoportban,így biztosra veszem,hogy jó kezekbe kerül a kislány,és lesz,van esély a teljes gyógyulásra.
    Jómagam némi anyagi hozzájárulással szeretnék segíteni…Nagyon nagy erőt és kitartást kívánok az egész családnak!Tudom,min mennek most keresztül…!
    Remélem,hogy kis idő múltán,jó híreket kaphatunk…!!!

    Üdvözlettel: Gulyás Adrienn

  19. Ha készen a paypal, hozzájárulok. Volt nekem is műtétem, gerinc, tudom milyen. Nem Pécsen csinálták(hála az istennek!!) A legjobb orvos Varga Péter Pál(Magyarország), szerintem a németek is sejtik, de sok sikert ennek ellenére Németországban. Ha készen van a paypal kérek emailt.
    Üdv:
    sgergo
    Németországból

  20. Kedves Győző!

    A kommenteket végigolvasva nem győződtem meg róla, hogy találtak már webfejlesztőt. Webfejlesztőként dolgozom egy német cégnél, szívesen felajánlok egy weboldalat, tárhellyel, német, és/vagy magyar szerverrel erre a célra.
    Amennyiben érdekli, kérem keressen a bokorben@gmail.com, illetve a 0049(0)1577-1918708 as telefonszámon bizalommal.
    A szerverhez DNS, valamint email szolgáltatást is biztosítok, PayPal, és egyéb adományozási lehetőségek beépítése megoldható.

    Üdvözlettel, Bokor Bence

    1. Kedves Bokor Bence!

      Nagyon köszönjük a felajánlást!

      A weboldalnak Patai Laci nekiállt, tárhelyet (Hostgator – Baby Plan) és domaineket én adtam.

  21. Kedves Győző!

    Ha még nem oldódott meg az angol fordítás: ha átküldik a lefordítandó szöveget magyarul emailben, a holnapi nap folyamán lefordítom.

    Üdvözlettel:

    Greizer Miklós

    1. Kedves greizer Miklós!

      Köszönjük szépen!

      Éppen az előtted lévő hozzászólónak mondtam, hogy ezt, a frissítés utáni cikket, amihez jönnek a hozzászólások, lehetne lefordítani…

    2. Kedves Miklós!

      Én vagyok az, aki pár kommenttel lejjebb szintén felajánlotta a fordítást. Melyikünk csinálja :-)?
      Klára

      1. Kész a frissítés – akárki is csinálja… :) :)

        Az eredményt az info kukac segitseteknekem pont hu címre küldjétek,legyetek szívesek!;)

        1. Kedves Győző!
          Visszapattant az emailem a következő üzenettel:
          “it was rejected by the server for the recipient domain segitseteknekem.hu by segitseteknekem.hu. [174.120.9.126].
          The error that the other server returned was:
          550 No Such User Here”
          Ezek szerint még nem rögzült az email cím a szerveren. Holnap reggel próbálkozom majd.
          Üdvözlettel:
          Greizer Miklós

          1. Kedves Miklós!

            Hasonló eredményre jutottam, és még nem jöttem rá az okára.

            Légyszíves a webmester kukac wordpress2you pont com címre küldeni, az biztosan megy.

            A hiba elhárítását folytatjuk. :(

          2. aliases.db friss?
            makefile, vagy newaliases command,
            MTA(postfix, sendmail) restart?
            virtusertable?

            ezek a tippjeim.

          3. Köszi ben!

            Nem hiszed el, de az igazság az, hogy nem tudtam mélyebben ránézni még; elvileg minden beállítás jó, de mégsem jó.
            Alapítvány alapítás előkészítésétől az egyéb információk feldolgozásáig annyi a teendő, hogy alig látszunk ki belőle (meg még dolgozni is kell közben).

            egyébként, ez egy teljesen új, még nem használt domain, és csak belsőleg használjuk, én voltam a kuka, hogy nagyképűen kiadtam anélkül, hogy meggyőződtem volna a beállítások helyességéről.
            Azt pedig mindig is tudtam régi kedves barátom, Moshu, tanításából: Az user minidg saját magára a legveszélyesebb. :)

            Azért adtam tuttira működő másik email címet, hogy ne akadjon el a kommunikáció: webmester kukac wordpress2you pont com. Aztán megreparálom, vagy -tatom. :)

      2. Kedves Klára!
        Most küldtem el a fordítást Győzőnek. Ha gondolja, nem muszáj még egyszer megcsinálnia 😉
        Üdvözlettel:
        Miklós

  22. Kedves Szülők! Pontosan tudom min mennek keresztül.Dr. Jeszenszky műtötte Svájcban a kislányomat súlyos gerincfejlődési rendellenességgel. A Schultess Klinika, ahol a doktor úr dolgozik, kapcsolatban áll a magyar OEP-pel. A műtét TELJES KÖLTSÉGÉT az OEP finanszírozta nekünk, kiutazással, műtéttel. Kislányom súlyosbodó állapota miatt nagyon rövid idő alatt döntöttek. Kérem keressék meg a Vertebra Alapítványt a fent említett címen. Minden jót kívánok!Kuti Ágnes

    1. Kedves Kuti Ágnes!

      Köszönjük szépen a figyelmet, a törődést és a biztató hírt!

      Amint az a frissítésből látszik, az OEP még nem döntött, de a tegnap késő esti szülői információk szerint gyorsulnak az események; az OEP “hozzáállása” pozitv, nem tűnik bürokratikusnak az ügyintézésük.
      Természetesen, minden egyes eset – még, ha nagyon hasonló is – nagyban különbözik egymástól, ezért mérlegelnek egyedileg.

      Tanácsát megfogadjuk. 😉

  23. Tisztelt Farkas Győző!

    A Vertebra Alapítvány önkéntese vagyok és arra kérném, hogy minél előbb vegyék föl az alapítvánnyal a kapcsolatot. A honlapcím: http://www.gerincferdules.hu
    Az Alapítvány Alapító Okiratában rögzített célja – többek között – a gerincbetegségek gyógyítása és megelőzése, a gerincbetegségekben szenvedők támogatása. Közhasznúvá minősítésének egyik eleme a hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése.
    Nagy örömömre szolgál, hogy ennyien írtak már róla előttem és bízva a sikerben, kitartást kívánok!

    Üdvözlettel,

    Bárdos Dóra

    1. Kedves Bársdos Dóra!

      Köszönjük szépen, hogy ön is klaviatúrát ragadott, és a kapcsolatfelvételre bíztat bennünket, mint oly’ sok más kívülálló is.

      Naponta hihetetlen mennyiségű információ érkezik, amelyeket folyamatosan továbbítunk a családnak, akik egyébként is leterheltek. Ici-pici türelmet kérünk, jelentkezni fognak.

  24. Tisztelt Farkas Úr!

    A Szent Márton Gyermekmentő Szolgálat működteti az ország egyetlen gyermekrohamkocsiját már 14 éve. Ez a rohamkocsi már több, nagyon speciális szállítást hajtott végre súlyos, életveszélyes állapotú gyermekekkel külföldre is.
    Mivel két rohamkocsink van, amennyiben a gyermek földi szállítása szakmailag megengedhető, úgy ahhoz rohamkocsit és személyzetet is tudunk biztosítani díjmentesen. Vákuum matrac természetesen van, a hordágy pedig pneumatikus rázkódás csillapítással rendelkezik. Nyilván a légi szállítás lenne a legoptimálisabb, de ha a földi szállítás mellett döntenének, ránk számíthatnak.

    1. Kedves László Endre Márton!

      Óriási mértékben köszönjük a felajánlást!

      Továbbítom az információt, és jelentkezünk igen záros határidőn belül.

  25. Kedves Győző!

    A Pécs TV riportere vagyok. Szeretnénk segíteni azzal, hogy bemutatjuk Elma kérését. Kérem, amint lehet, vegyük fel a kapcsolatot.

    A számom: 30 6960853

    Köszönöm!

    Kaufmann Balázs

    1. Kedves Kaufmann Balázs!

      Jó riporterhez méltóan időközben kinyomoztad a számomat és beszéltünk is. Az OEP döntéséig további hivatásos sajtó nyilvánosságot nem szeretne a család, amint fejlemény történik, jelentkezünk.

  26. Kedves Család!
    Sok erőt és kitartást kívánok nektek!
    Az én kislányom is nagyon beteg volt,májat és vesét kapott,mára már boldog egészséges 3 éves rosszcsont!
    Nektek is sikerülni fog,bizni kell benne!
    Ismerek egy alapítványt aki ,kimondottan külföldön kezelendő gyerekeket támogat!
    http://www.egysziv.hu/index.php
    Ajánlatos felkerseni őket!
    Üdv
    Reni

  27. Sziasztok!
    ha valaki átküldené nekem a levelet angol nyelven, akkor 1-2 helyre el tudnám juttatni.
    Köszönöm

    1. Kedves Hajnal Mária!

      Hamarosan letölthetővé tesszük a német és az angol nyelű anyagot, csak még kicsit dolgozni kell az irodában. :(

      Villámválaszok még csak-csak, de blogszerkesztés az nem mindig nyerő.. 😉 :)

      Kicsi türelmet kérünk!

  28. Kedves Győző!

    Lehet, hogy ez egy naiv kérdés, de miért várnak egy saját alapítvány létrehozására, ha többen már felajánlották, hogy rajtuk keresztül kezdődhet a gyűjtés azonnal?

  29. Belgiumban élő Pécsi vagyok, sajnos én nem tudom, de ha valaki lefordítaná Flamandra szívesen közzéteszem.

    1. Kedves Unicum!

      Sajnos, ehhez nincs energiánk. A német nyelvű fordítást dr. Farkas Petra végezte, és prof. dr. Attila Bardosi lektorálta és kiegészítette.

      Az angol nyelvű fordítást Greizer Miklós végezte, az ugyancsak a professzor úrnál van, reméljük, nem sokára az is közzétehetővé válik!

    1. Kedves Unicum!

      Természetesen, hozzájárulunk, hogy ennek az írásnak a flamand és/vagy holland fordítását elvégezzed. Örömmel vesszük, ha nekünk is megküldöd, mert azért vannak olyan helyek, ahova bizonyára el tudjuk küldeni, és mindenki szívesebben olvas az anyanyelvén, mint a tanult nyelvén.

  30. Sajnos valamiért nem tudom letölteni az angol fordítást.Ha valakinek sikerült, kérem küldje át az e-mail címemre: hajnalmarcsi76 kukac freemail pont hu Köszönöm a segítséget.

    * átszerkesztve az email cím megadási mód admin által

  31. Kedves Farkas Győző !

    Nagyon kérem, ha mód van rá az én szövegemet, a telefonszám és egyéb információkat a nyilvános megjelenés elől levenni sziveskedjenek. Ez csak a szervezőkre tartozik.
    Fáradozásukért és segítségükért előre is köszönettel vagyok.
    Köszönettel.

    1. Kedves Bakos I.!

      Nem jelölte meg hozzászólásában, hogy csak a szervezőknek szóló információkat közöl, ezért eszünkbe nem jutott, hogy ne jelenítsük meg. Ha valaki olvassa ezeket az írásokat, hozzászólásokat, információkat, talán neki is segítünk.

      Mindezekkel együtt, a kérését tudomásul vettük, és hozzászólását eltávolítottuk.

      Köszönjük szépen a segítség-felajánlást!

  32. Kedves Győző!

    Megkeresték-e esetleg Schaffer Ferenc pécsi vállalkozót? Talán ő hatékony anyagi segítséget is tudna nyújtani, hiszen ő aztán mélységesen átérezheti Elma és szüleinek kétségbeejtő helyzetét.

    1. Kedves P.Kriszta!

      Sajnos, arra nincs elegendő időnk, és energiánk, hogy minden szóbajöhető személyt felkeressünk, inkább bízunk a közösség erejében, és abban, hogy a közösség “bevonzza” azokat, akik segíteni szeretnének, segíteni tudnak.

      Schaffer úrnak meg van a saját problémája, és az ő esetük más aspektust képviselt. Mi Elmának szeretnénk segíteni.És reméljük, hogy még sokan mások is. Tegnap este a Facebookos megosztás 4K+ volt, ami mégiscsak a WordPress Magyarország Közösség emberségét is mutatja.

    1. Kedves Tamás!

      Halvány, megveszekedett, lila gőzünk sincs. Előzetes információink szerint az államigazgatáshoz képest gyorsan szoktak dönteni; mi is erre számítunk. Akik végigjárták az utat, azok szerint 1-2 hét.

  33. Gondolom hogy nem ezt szeretnek hallani, megis amikor azon gondolkoztam, mivel tudnek hozzajarulni, az otletem tamadt, keressenek meg kulfoldon elo gazdag idos magyarokat, ugyanis ok azok, akiknek igazan modjukban van segiteni. Figyelmukbe ajanlanam George Soros -t, Paul Soros -t es az alapitvanyukat, esetleg Laszlo Birinyi, Thomas Peterffy -t, Charles Simonyi -t, vagy masokat. Milliomos emigransok kozott a magyarok az elvonalban vannak. Nekik dollarmillioik vannak, a hianyzo osszeg szamukra valoban kicsi, a gyermeknek pedig az eletet jelenti. Altalaban nehez megtalalni az elerhetoseguket, mert zsarololeveleket nem szeretnek kapni, am az Onok ügye el kell, hogy jusson hozzajuk. Amennyiben megtalaljak a szemelyes vagy alapitvanyuk elerhetoseget, a kommunikacioban szivesen segitek, hasznaljak a forditott leveleket. Isten segitse Onoket

    1. Kedves Karoly Szalkary!

      Nagyon érdekes a felvetés, és – szerénytelenség nélkül mondjuk – megfordult a mi fejünkben is. Az említett embertársaink, és még jó néhány másik, valóban olyan csúcsokon jár, amelyet fel sem lehet nagyon fogni józan ésszel.
      Tudomásul vesszük, és élünk a mi kis magán, másik világunkban, amelyben nem nagyon van pénz, energia, lehetőség, hogy megtaláljuk legálisan az ilyen címeket. Biztosak vagyunk benne, hogy ha nagy tisztelettel megkérnénk a WordPress Magyarország Közösséget, vagy általában a WordPress-világ közösségét, hogy teremtsék elő, akkor pár napon belül megoldanák a kérést.
      Megírnánk levelünket, és a 119. csinovnyiktól amíg elérne a címzettig a naponta százával, ezrével érkező hasonló kérések tömegével, addig nekünk, Elmának – talán – késő lenne.

      Mi, az egyszerű átlagemberek, sokkal jobban hiszünk ebben a közösségben, mi sokkal jobban bízunk a másik magunkfajtában, mert ők és mi, tényleg figyelünk egymásra, de ha nem is figyelünk annnyira, akkor a másik, ha bajban van, segítünk.

      Mi csak egymásra számíthatunk igazán; ha jön a vörös ördög, ha támad a fekete gonosz, ha nem segít a sárga veszedelem – mi akkor is itt vagyunk, nem mozdulunk, élünk, élni szeretnénk, és összefogunk.

      Természetesen, ha valaki tudja egy ilyen “nagyember” tutti elérhetőségét, és megosztja velünk, akkor mi megírjuk a levelet, beszámolunk az eredményéről, de tudjuk jól: a közösség ereje a Közösségben van, és ha baj van, akkor csak két dolog jöhet szóba:
      1. “Anya fáj, segíts!”
      2. “Barátaink, fáj! Segítsetek!”

  34. Kedves Győző!
    Én most Németországban vagyok, és ma beszéltünk az ismerőseimmel az itteni támogatási lehetőségekről. Hamarosan megkapom azt a linket, ahol érdemes közzé tenni a felhívást, lehetőleg fotókkal, esetleg rövid filmmel együtt a web-oldalt.
    Ők azt mondják, mivel elég sok pénzt kell összegyűjteni, a lehető legnagyobb nyilvánosságot kéne megszólítani. Az interneten szóba jöhet még a You-toube, vagy az itteni RTL-csatorna, amelyik a Stern magazinnal közösen hasonló esetekkel foglalkozik. A szervezéshez jó munkát, Sanyiéknak kitartást, Elmának türelmet kívánok!

    1. Kedves Szabó Zsuzsa!

      Nagyon szépen köszönjük a segítségedet, a jókívánságaid továbbításra kerülnek!

      Várjuk a hivatkozást (linket), és mi mindent megteszünk, amit csak lehet.

      Történt némi malőr a weboldallal: a tárhely a Hostgator-on volt, amelyet “haza” akartam hozni mindenképpen. Valószínűleg a TTL idő nagy volt, mert még úgy tűnik, nem frissültek a szerverek, és nem megy az elérés.
      Mindehhez, majomszerű ügyességgel, sikerült legyalulnom a régi anyagot, vettem egy új sablont, amivel meg kellene birkózni, de Patai Lacinak is, nekem is más elfoglaltságunk van, és áll a weboldal-építés. :(

      Viszont, van jó hír is: úgy tűnik, 99,9 %, hogy összeállt az alapítvány, holnap befizetésre kerül az alapítói összeg, és reményeink szerint holnap, de legkésőbb holnapután az iratok benyújtásra kerülnek.

      1. Kedves Győző!

        Még mindig áll ajánlatom a webhostingra, és a webhely elkészítésére, megbízható, 416 napos uptime-os szerveren. (akkor lett telepítve :) )

        Üdvözlettel, Bokor Bence

        1. Kedves Bence!

          Tárhely van, a webhely elkészítésben bizonyára tudsz segíteni.

          A belépési adatokat megküldtem, a többit Skype-on és/vagy emailben.

          Ha kész, akkor jól beszámolunk az eredményről. nem baj, ha kicsit csúnyácska, ha kicsit sárga – de a miénk lesz. :) :) És expressz kellene, amira már a sok egyéb tennivaló miatt nincs energiám (és most a tudásomat ne is feszegessük, jó? 😉 )

  35. Sziasztok!

    Mindenhol megosztottam ahol csak lehet, és segítenék !

    Röviden: Létrehoztam egy oldalt, célom Magyarország mindennapjainak fejlesztése, írók/művészek/stb segítése az előrébb jutásban, és az összefogás kezdeményezése. Lehet nagy szavak, de valahol el kell kezdeni és szerintem ez a kategória amit itt olvastam, ugyanúgy bele tartozik.

    Minden kis apró dolog számít, így szívesen segítenék/segítenénk önöknek a kislány gyógyulása érdekében! Nyugodtan írjanak!

    Üdvözlettel,
    Sarkadi Roland

    ui.: Az eleje nem öncélú reklám volt, csak a “miért”-et valahogy meg kellett fogalmaznom.

    Az említett hivatkozást kiszedtük, valóban egy oldalt bemutató hivatkozás volt, ami ebben a formában nem kapcsolódik a témánkhoz.
    A megosztásokat köszönjük szépen!
    – szerk.

  36. Kedves Győző!

    Szeretnék riporttal segíteni Önöknek. Kérem, keressen meg e-mailen, hogy beszélhessünk, aztán egyeztessünk!

    Köszönettel:

    Schweier Rita

    1. Kedves Schweier Rita!

      Nagyon szépen köszönjük a Pécsi Rádiós lehetőséget!

      Jelenleg a családnak az az álláspontja – amit tiszteletben tartunk -, hogy nem kívánnak a hivatalos médiának nyilatkozatot tenni, amíg nem rendeződik megfelelőképpen a beteg sorsa/állapota.

      A család rendkívül módon bizakodik a gyógyulásban, és minden erejüket erre fordítják – ez, valahol, nagyon is érthető.

      Természetesen, rendkívüli módon bíznak az emberek közvetlen segítőkészségében, így az újonnan alapított Scoliosis Betegekért Alapítvány honlapján, a http://www.segitseteknekem.hu oldalon, minden aktuális információt, folyamatosan közzéteszünk.

      Amint az események úgy alakulnak, elsőnek – természetesen -, a honlapon túl, a pécsi média lesz értesítve.

      Addig is, annak az oldalnak a hírértesítőjére az ön címét feljegyezzük (ha nem akar értesítést kapni, akkor a levélben lévő hivatkozásra kattintva, lemondhatja az értesítőlevelet).

A hozzászólások jelenleg nem engedélyezettek ezen a részen.